SMA Hastası 6 Aylk Afra Sıla’nın Yaşam Çığlığı: “Güneşim Sönmesin, Evladım Toprak Olmasın!”

BİROL GÜNGÖRDÜ / ÇANAKKALE – TEKHA

Tekirdağ’ın Kapaklı ilçesinde yaşayan Koç ailesi, henüz 6 aylık olan kızları Afra Sıla’nın hayata tutunabilmesi için hayırseverlere ve yetkililere sesleniyor. Doğumundan yalnızca 9 gün sonra SMA Tip 1 teşhisi konulan minik Afra, bir yandan gen tedavisine ulaşmaya çalışırken diğer yandan hastalığın getirdiği ağır kas kayıplarıyla mücadele ediyor.

Henüz 9 Günlükken Başlayan Zorlu Yolculuk

4 Ekim 2025 tarihinde dünyaya gelen Afra Sıla Koç, ailesine büyük bir mutluluk yaşatmış olsa da bu sevinç kısa sürdü. Topuktan alınan kan örneğiyle SMA Tip 1 hastası olduğu belirlenen Afra Sıla’nın kasları, teşhisin ardından hızla zayıflamaya başladı. Kamyon şoförü baba Kamil Koç ve ev hanımı anne Ayşegül Koç, ikinci çocukları olan Afra’nın sağlığına kavuşabilmesi için 13 Kasım tarihinde Tekirdağ Valiliği onayıyla bir yardım kampanyası başlattı.

SMA’nın Yanında Bir Engel Daha: Brakial Pleksus

Afra Sıla’nın sağlık mücadelesi sadece SMA ile sınırlı değil. Doğum esnasında yaşanan bir komplikasyon sonucu sol kolunda sinir sıkışması (brakial pleksus) meydana gelen minik bebeğin bu nedenle ameliyat olması gerekiyor. Ancak doktorlar, hayati bir uyarıda bulunuyor: SMA Tip 1 hastalığı kontrol altına alınmadan ve gen tedavisi gerçekleşmeden bu ameliyatın yapılması tıbben mümkün değil. Afra’nın kolunu kullanabilmesi için önce SMA savaşını kazanması şart.

“Kızım Günden Güne Eriyor”

Anne Ayşegül Koç, yaşadıkları süreci gözyaşları içinde şu sözlerle anlatıyor:

“Kızım daha minicik bir bebek. Doğumunun sevincini yaşayamadan en ağır hastalıkla savaşmaya başladık. Her güne umutla uyanıyorum ama kızım günden güne eriyor. O benim güneşim; lütfen güneşimin sönmesine izin vermeyin. Artık temel ihtiyaçlarını bile ilaç desteğiyle karşılayabiliyor. Tek isteğim bana bir gün sarılması. Türkiye’ye sesleniyorum; ne olur kızımın minik ellerinden tutun.”

Baba Kamil Koç: “Odaya Girmeye Korkuyorum”

Maddi imkansızlıklar içinde kızını yaşatmak için çırpınan baba Kamil Koç ise yaşadığı çaresizliği dile getirdi:

“İlaç masraflarına yetişemiyorum. Bazen kızımın odasına girmeye bile korkuyorum; enfeksiyon kapmasın diye onu koklayamıyorum, kucağıma alamıyorum. Bir baba için bundan daha büyük bir acı var mı? Kampanyamız şu an %32 seviyesinde. Biz sadece kızımız yaşasın istiyoruz. Bu savaşı tek başımıza kazanamayız.”

Kampanya %32’de: Hedef Zolgensma Gen Tedavisi İçin 1 Milyon 850 Bin Dolar

Fizik tedavi desteğiyle ellerini ve kollarını hareket ettirmeye başlayan Afra Sıla’nın tamamen sağlığına kavuşabilmesi için 1 milyon 850 bin dolarlık Zolgensma gen tedavisine ulaşması şart. Tekirdağ Valiliği’nin 13 Kasım’da verdiği onayla süren kampanyada zaman, Afra Sıla’nın aleyhine işliyor. Aile, tüm Türkiye’ye ve hemşehrilerine seslenerek, kas kayıpları daha fazla artmadan bu meblağın tamamlanması için yardım çağrısında bulunuyor.

Valilik Onaylı Kampanya Devam Ediyor

Afra Sıla’nın tedavisi için başlatılan resmi kampanya kapsamında bağışlar devam ediyor. Aile, yapılacak her katkının hayati önem taşıdığını vurguluyor.Afra Sıla’nın yaşam mücadelesine omuz vermek isteyen vatandaşlar, Tekirdağ Valiliği onaylı resmi kampanya hesapları üzerinden bağış yapabilirler.

E-Devlet Sorgu No: 59.2025.3813 (KAMİL KOÇ)

Banka Hesap Bilgileri (Kamil Koç adına):

• TL Hesabı: TR22 0001 0090 1099 1963 8050 01

• EUR Hesabı: TR65 0001 0090 1099 1963 8050 03

• USD Hesabı: TR92 0001 0090 1099 1963 8050 02

Aileden Türkiye’ye Çağrı “Afra Sıla Yaşasın” 

Koç ailesi, “Zamanımız dar. Kızımızın daha fazla kas kaybetmeden tedaviye ulaşması gerekiyor. Evladımıza sahip çıkılmasını istiyoruz” diyerek destek çağrısını yineliyor.

Minik Afra Sıla’nın hayata tutunabilmesi için yapılacak her katkı, ailesine umut oluyor.